Pandemija Covid-19 promijenila je svijet, promijenila je život svih ljudi. Ne smijemo zaboraviti na one vrlo ranjive skupine građana koje su i inače socijalno izolirani, svojim poremećajem ali i društvenom marginalizacijom zbog nerazumijevanja, nedostatne svijesti i vidljivosti.
Stoga, na današnji Svjetski dan svjesnosti o autizmu, prvi puta se neće obilježiti raznim manifestacijama na javnim površinama i trgovima, kao što neće biti ni tradicionalnog, simboličnog puštanja plavih balona Udruge za autizam”Sunce” Nova Gradiška.
Poremećaje iz autističnog spektra obilježava potreba za socijalnom izolacijom, povlačenjem od gužve, buke, previše podražaja, previše intenzivnog kontakta i komunikacije koju je teško pratiti i u njoj sudjelovati. To istovremeno ne znači da osobama s autizmom nisu potrebni socijalni kontakti, susreti s drugim ljudima i njihova pažnja. Oni doista vole odnos 1:1 u kojem se najbolje snalaze, vole biti prepoznati, vidljivi, nekome zanimljivi i prihvaćeni, vole komunicirati o temama koje ih zanimaju i dobivati podršku sugovornika u održavanju kontakta i razgovora. Izuzetno im je važna struktura dana, njihova rutina i navike. Svaka promjena koju nije moguće predvidjeti, najaviti i na neki način kompenzirati unosi nemir. Izostanak strukture i rutine podiže ionako visoku razinu anksioznosti.
Svakodnevni život osoba s autizmom značajno se promijenio. Sve manje izlaze van zbog sve većeg rizika po zdravlje, ne idu u trgovinu, omiljeni kafić pa ni liječniku ukoliko nije baš nužno, ne odlaze na rehabilitacijski tretman, na radne aktivnosti ili rekreaciju. Osobe koje žive u ustanovi ili u životnim zajednicama nekako se bolje nose sa mjerama izolacije i socijalnog distanciranja. Njihov život je relativno miran, bez mnogo izazova, struktura dana se održava koliko god je moguće, a kad nije moguće nastoji se kompenzirati. Posjeti roditelja zamijenjeni su čestim telefonskim kontaktima i video pozivima, svakodnevnim spremanjem utješne hrane ili stizanjem dostava pred vrata. Do nedavno su išli u duge šetnje, a sada izlaske van na neki način nadomještavaju zaposlenici koji dolaze kao dodatna podrška u A / B rasporedu i koji donose nove teme i sadržaje odnosa. Tu je i rekreacija u dnevnom boravku, zabavne fitness seanse ili boravak u dvorištu. Sadržaji u domaćinstvu, kreativni sadržaji vezani uz Uskrs, gledanje škole na TV-u, video-spotova omiljene glazbe ili snimaka utakmica, fotografija s mjesta gdje su sve bili., više vremena posvećenog njezi tijela, sve to može zaokupiti pažnju osobe s autizmom. Planiranje dana nekog neće zaokupiti jer on već planira ljetovanje. Njemu je potrebno dati siguran odgovor kada i koliko će čekati i da će sve biti u redu, mada je još uvijek neizvjesno.
Osobe s autizmom koje žive u roditeljskom domu suočavaju se s daleko većim promjenama i izazovima. Roditeljima je veoma teško objasniti im zašto ne mogu u Centar, zašto im se promijenio život i koliko je važno da ostanu kod kuće i ne idu u dućan ili u šetnju. Mnogo je teže nadomjestiti vrijeme i sadržaje kojih su se prisilno morali odreći. Imaju i značajno manje kontakata negoli osobe koje žive u ustanovi. Vrijeme prolazi, ali njihova anksioznost očito raste i sve češće inzistiraju na svojim rutinama i navikama koje nije lako kompenzirati. Njih je mnogo teže okupirati sadržajima u domu ako su navikli da veći dio dana provode u ustanovi, da se više kreću i koriste sadržaje u zajednici, imaju više socijalnih kontakata i inače nemaju obvezu sudjelovanja u domaćinskim poslovima. Velik je rizik poremećaja u spavanju, zamjene dana i noći, odgođene i kronične stresne reakcije kako na promjene tako i na proživljen strah npr. od potresa, bolesti, odlaska u bolnicu i sl.
Neki će kompenzirati stresove hranom, neki spavanjem, no kod dijela njih rasti će nemir i agresivnost. Roditelji, posebno oni stariji i s narušenim zdravljem ionako se teško nose sa svojom odraslom djecom punom snage i energije. Nerijetko su prisutne želje za povratkom vremena kada je cijela obitelj bila na okupu, kada su roditelji bili mlađi, snažni i davali dostatnu sigurnost i podršku. Ti roditelji osjećaju se napušteni i posve sami. Jedna majka je s boli izrekla da ju je više strah nemogućnosti da svom sinu pruži potrebnu podršku ili da mu istu osigura negoli da se razboli od korona virusa. Odlazak na hospitalizaciju u psihijatrijsku bolnicu gotovo da je nemoguća misija i nosi dodatni rizik, a savjetovanje i korekcija terapije putem telefona čini se jedinom izvjesnom opcijom. Ova situacija mjera izolacije i socijalnog distanciranja nosi izuzetno visok rizik upravo za ove osobe s autizmom i njihove starije roditelje koji trenutno nemaju sustavnu podršku.
Kada dođu bolja vremena i ukinu se mjere prevencije i zaštite, treba se sjetiti osoba s autizmom. Ono što mnogi od njih žive cijeli život, sada smo sami proživjeli i imali priliku barem malo osjetiti samoću i napuštenost, udaljenost od ljudi koji su nam važni ili bili važni, zaziranje od ljudi koji nam nehotice mogu nauditi. Treba se prisjetiti kako ponekad nije jednostavno nositi se s bližnjima ali i sa samim sobom. Treba upamtiti koliko je bilo teško biti sam u okružju doma i najbližih, ali i kako može biti težak osjećaj samoće čak i kad nisi sam. Sve to nas treba naučiti kako da kreiramo bolju zajednicu u kojoj će osobe s autizmom naći svoje mjesto.
Povodom Svjetskog dana svijesti o autizmu 2020. godine obilježenog po život opasnom prijetnjom zaraze Covid-19 virusom, u ime svih odraslih korisnika Centra za autizam, njihovih roditelja i profesionalaca koji su s njima povezani.
voditeljica Programa za odrasle osobe s autizmom:
Renata Vragović
Izvor: autizam.hr, Foto: novagradiska.eu (arhiva)
