Autor: Madelyn Wills Čeliković
Zovu je bolest s tisuću lica, nikad ne znate od čega možete oboliti, a uskoro, točnije za mjesec dana se (30. svibnja) obilježava Svjetski dan multiple skleroze. Mnogi su sigurno čuli za mulitplu, ali i dalje ne znaju što to točno je. Od koga bolje saznati nego od naše sugrađanke koja već 15 godina živi s tom bolešću.
Inače multipla skleroza je autoimuna upalna bolest središnjeg živčanog sustava i pretežno je bolest mladih osoba. Također zahvaća žene dvaput češće od muškaraca. Nevjerojatno je koliko sada u medijima saznajemo za neke poznate osobe da su upravo oboljele od multiple kao što su američke glumice Christina Applegate (Kelly Bundy, Bračne vode) i Selma Blair. Ista bolst nije ni zaobišla našu dragu zvijezdu Anđu Marić.
Što kaže naša sugrađanka Martina Piccolo koja već 15 godina živi i to živi punim plućima s multiplom, saznajte u nastavku.
Koliko je vremena prošlo otkada si doživjela prve simptome multiple skleroze?
S multiplom sam se susrela 28.4.2008. prvi puta i od tada u biti imam dijagnozu.
Kakvo je stanje sada?
Sada sam super, ,,kao avion”. Jako je dobro sad i prošle su one najgore godine. U samim početcima je bilo najgore…tako da, zasad je prošlo i shvatila sam kak’ trebam živjeti s njom, a i ona sa mnom.
Koje si simptome imala kada je sve počelo? Kako si saznala da imaš multiplu sklerozu?
Pa igrom slučaja. Nisam ,,školski primjerak” multiple jer su mi simptomi jako naglo krenuli. Odmah! A najčešće se dijagnoza teže postavlja jer su simptomi mahom periodični i ne vide se na pretragama. Prvo sam imala dvoslike dok sam radila da nisam znala da imam dvoslike. I tu noć kad sam se vratila kući, nisam mogla stati na noge više, odnosno nisam imala koordinaciju i ravnotežu. Sutra ujutro sam trebala ići izvaditi krv pa me mama ,,vukla” na sebe, doslovno me nagnula na sebe, dok hodam. Onda sam izvadila krv, ali nalaze krvi nisam dočekala jer sam tad već bila prevežena hitno u Zagreb na neurologiju u bolnicu Sestre milosrdnice.
Možeš li malo opisati kako je na početku izgledalo, što se tiče simptoma? Kako je tada izgledalo, a kako sada?
Pa što se tiče simptoma ja zapravo sve simptome imam, ali neke u manjoj, a neke u većoj mjeri i ovisi o godišnjem dobu ili nekog mog razdoblja. Pojačavaju se i stišavaju, zasad. Dobro se nosim sa svim tim simptomima i čak nekad kad mi je jako dobar dan onda se ni ne kuži jer mi se ne tresu noge, nemam tremora, nemam spazme…
Što sve onda proživljavaš inače?
Pa, tremori, spazme, ono mi je maltene svakodnevno, ali je u većoj i manjoj mjeri i ovisno od toga kak’ se osjećam. Ako se ne osjećam dobro, ako nisam dobro spavala ili, recimo, ako sam gladna onda sam baš nervozna i onda me tremor hvata i tresem se, a najgore mi je što još uvijek imam problem s vidom jer mi se vid slabo vratio.
Je li ti to utjecalo dodatno na vid? Jesi li imala problema s vidom prije?
Da, tad mi se u dva-tri dana u bolnici Sestara milosrdnica u Zagrebu pogoršalo, oslijepila sam i nisam mogla više pričat, zanijemila i više nisam mogla hodati. Ni s rukama isto nisam mogla ništa. Zapravo je meni jako kratak period bio od onog mog dobrog stanja kad sam radila i normalno funkcionirala do onog stanja kad sam bila ,,biljka” i kad su mi rekli u Zagrebu da su mi ostala 3 mjeseca života jer su mi krenuli unutarnji organi otkazivat, kak’ bi se reklo. I vratili me da budem bliže kući. U biti, kad sam došla kući, dr. Smoljanac je predložio mojoj mami, pošto ja nisam mogla ništa, nisam čak bila ni svijesna ni da dišem, da se ide u Zagreb na KBC Rebro. Da se ide u Centar za multiplu sklerozu jer je tamo jedini centar za multiplu u Hrvatskoj i ako oni mogu pomoći da će pomoći. Ako ne mogu – žao nam je.
Kakvi su doktori u Novoj Gradiški? Jesu li upoznati s takvim slučajevima?
U Novoj Gradiški lagano se više upoznaju s takvim slučajevima, čak kad se osnivao DMSBPŽ, Klub Nova Gradiška. Dr. Smoljanac je u Klubu MSNG zapravo od samog početka potporni član i dosta se i zanimaju sami neurolozi. Nama su potrebni neurolozi, psihijatri, psiholozi, fizijatri i fizioterapeuti. Oni su nam ‘ajmo reći najčešće posjećeni kroz godinu. Ima tu i urologa i ginekologa i dosta su dobro sami doktori upoznati sa svime. S time da još uvijek ima raznoraznih pitanja. Ja sam, recimo, razgovarala s ginekologicom i isto je imala par pitanja za mene da poboljša svoj nastup prema osobama koji imaju multiplu sklerozu.
Priznaje li zdravstvo poteškoće? Ima li ikakve podrške od sustava?
Svaki slučaj multiple skleroze je individualan i svakom pojedincu se pristupa drugačije tako da ne bih znala reći.
Kako je utjecala multipla na tvoju sposobnost za rad?
Konkretno nisam sposobna za rad. Imam problema koji mi se javljaju svakodnevno ili svaka 2 – 3 dana recimo kad se previše umorim i takve stvari onda mi se simptomi pojačavaju i nisam stabilna. Sama po sebi ne bi bila stabilan radnik iako možda nešto mogu napraviti, ali onda ne mogu računati na mene. Ne mogu ni ja sama na sebe računati.
Kako je utjecalo na tvoja prijateljstva i veze? Jesu li ljudi bili podrška?
Najveća podrška mi je bila moja obitelj, brat, sestre, mama i očuh i baka i dida dok su bili živi. Oni su mi bili najveća podrška i podrška su i sad moji susjedi koji su oko mene i zapravo su vidjeli i moja stanja, dobra stanja i moja loša stanja i sve. Bilo je prijatelja koji jednostavno nisu mogli podnijeti da me tad vide u tom nesvjesnom stanju, nisu me mogli zamisliti takvu vjerojatno. Ja s te strane njima uopće ne zamjeram, totalno ih razumijem, ne znam da li bih ja mogla drukčije odreagirati za nekoga do koga mi je stalo. Kak sam ja bila bolje onda su mi prijateljstva bila čvršća, pogotovo prijateljstva koja su, recimo, bila tokom mojih najgorih dana, onda se to samo učvrstilo. Ona prijateljstva kasnije to je sasvim solidno. Što se tiče veza, u početku je bilo isto da nitko ništa ne zna pa se upuštaš u nešto i onda kad vidiš zapravo što je to. Negdje se nađeš u prijateljskom odnosu kasnije, a negdje jednostavno pucaju veze. Dosta je teško tad dok je meni bila potrebna pomoć gotovo 24 sata, iako sam i tad imala podršku, jako je teško objašnjavti. Pogotovo sad kak je meni bolje i zapravo kak stojim na nogama i dio stvari mogu napraviti sama. Jako je teško objasniti ljudima šta je bilo. Ne mogu razumijeti. Uvijek kažem ,,Srećom pa ne mogu razumijeti, znači da nisu bili u tom stanju.” Samo bih iskoristila ovu priliku da kažem da sam na SBTVU 06.11.2019. u Bioritmu pričala o svojoj dijagnozi i kad sam govorila o mami i tati, u biti sam mislila mama i očuh. Očuha zovem tata, a svog biološkog oca ne zovem tako.
Jesi li imala negativna iskustva s okruženjem?
Znala sam imat negativnih iskustava dok bi čekala red negdje. Recimo, ne mogu pisati. Onda se izderu na mene, kak sad ne mogu pisat, imam 25 godina. Znalo je bit s nekim ljudima, ali sam prestala obraćati pažnju.
A pozitivna iskustva?
Ima ih čak možda i više od negativnih. Možda pamtim bolje pozitivna. Bude ih, obično sad što dalje to više. Unazad nekoliko godina, kad pričam o multipli, o svom tom stanju i općenito o dijagnozi ljudi ne okreću glavu više dok pričam. Nekad neke ljude čak i zanima, puno više se sad zapravo i priča o multipli nego što se pričalo prije 15 godina kad sam ja dobila dijagnozu. Ljudi se zanimaju, ljudi se susreću sa svime i svačime i multipla je stvarno šarolika i bolest je s 1000 lica. Ne volim reći za sebe da sam bolesna nego imam dijagnozu.
Kako ti misliš da bi se okolina trebala odnositi prema osobama s poteškoćama?
Iz mog iskustva, najbitnije je da ukoliko se netko osjeti dovoljno stabilan i jak da se ipak toj osobi priskoči u pomoć. I da se ipak toj osobi pomogne kada ju pogodi neko stanje. Da će ljudi imat sluha još više, ne znam, to ovisi o kućnom odgoju i senzibilitetu osobe prema drugima, pretpostavljam. Tak da te stvari su stvarno po meni jako upitne kako bi se trebala okolina ponašati. Inače, ljudi ne znaju što je multipla skleroza, ne znaju s čime bi se mogli susrest. Ja sam voljna pričati o tome jer je to moj život. Ja otvoreno kažem što se može dogoditi i s čime imam problem. Subotom i nedjeljom odlazim u jedan klub na društvene igre, klub se zove Fantasy NG i tamo su jako dobri, svi mi uskaču u pomoć i to mi je super. Prešutim neke stvari, nekad ne skužim ,,na prvu” , ali oni su uvijek tu za mene. Svjesni smo svi da imam problem i ako mogu nešto napraviti ja se ponudim sama, nije da šutim i očekujem da netko prepozna.
